Over het algemeen beperk ik me ertoe om mijn MS hier zo af en toe eens terloops ter sprake te brengen. Nu we het afgelopen weekend weer eens hebben ervaren wat voor verraderlijke streken MS kan flikken, lijkt het me wel zinvol om daar eens een beeld van te schetsen. Het is een lang verhaal geworden, daarom heb ik getracht het geheel wat op te vrolijken met een paar foto’s van een groep kuifeenden, die vorige week – al dan niet op een nest – lekker lagen te dobberen in De Wieden …
Om te beginnen lijkt het me goed om een veel voorkomend misverstand uit de weg te ruimen: MS is geen spierziekte, zoals veel wordt gedacht. MS is een ziekte in het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. MS kan wel verlamming van spieren tot gevolg hebben, maar die zijn dan het gevolg van beschadigingen in het centrale zenuwstelsel.
De hersenen ontvangen allerlei informatie uit de buitenwereld en vanuit ons lichaam. De hersenen reageren daarop door bepaalde opdrachten aan ons lichaam door te geven. Via het ruggenmerg worden die opdrachten naar de plaats van bestemming gestuurd, zoals naar de armen en de benen.
Een voorbeeld:
Wanneer we een kopje of een beker willen oppakken, dan sturen de hersenen via het ruggenmerg de boodschap door naar de hand. De hand pakt dan het kopje en brengt het naar de mond. Bij MS kunnen dit soort opdrachten niet goed of mogelijk zelfs helemaal niet uitgevoerd worden. Het signaal uit de hersenen komt niet, of niet duidelijk genoeg, op de plaats van bestemming aan, in dit geval bij de hand. De oorzaak is dat ergens onderweg de zenuwvezels door MS zijn beschadigd.
Deze beschadigingen worden littekens genoemd. Met behulp van MRI-techniek kan worden aangetoond dat er littekens – verharde plekken – ontstaan in de zogenaamde witte stof van de hersenen of het ruggenmerg. Die witte stof of myeline vormt eigenlijk de isolatielaag van de zenuwbanen.
Wanneer deze witte stof beschadigd wordt door een ontsteking, betekent dit dat er verbindingen worden verbroken, omdat er als het ware kortsluitinkjes ontstaan en er signalen verloren gaan … Er kan dan onder andere krachtsverlies in een van de ledematen of slechtziendheid ontstaan. Waardoor deze ontstekingen ontstaan, is nog niet bekend. Naar alle waarschijnlijkheid speelt het immuunsysteem van het lichaam hierin een centrale rol.
Het immuunsysteem van het lichaam, ook wel het afweersysteem genoemd, bestaat uit onder meer witte bloedcellen en eiwitten die dienen om allerlei bacteriën en virussen die niet in het lichaam thuishoren te verwijderen. Je zou dus kunnen zeggen dat het afweersysteem het lichaam verdedigt tegen infecties en ziekten. Bij MS vergist het immuunsysteem zich en worden gezonde onderdelen van het eigen lichaam aangevallen en afgebroken. Bij MS is dan de beschermende myeline-laag rond de zenuwbanen het slachtoffer.
Een scala aan klachten en verschijnselen is het gevolg. De onderstaande ken ik allemaal uit eigen ervaring:
• motoriek: krachtsverlies, krampen, stijfheid
• sensibiliteit: tintelingen, prikkelingen, doofheid, pijnaanvallen, gevoelsstoornissen zoals koude voeten, spierpijn
• coördinatie: duizeligheid, draaiduizeligheid
• hersenstam: zenuwpijn, gevoelsstoornis in het gezicht, dubbelzien
• moeheid: moeheid in rust, snelle vermoeibaarheid
• cognitie: geheugenstoornissen, concentratiestoornissen
MS stelt de wetenschap nog steeds voor veel raadselen. Met een zekere regelmaat wordt er weer een tipje van de sluier opgelicht. Zo kan sinds kort met de nieuwste MRI-technieken worden aangetoond, dat er niet alleen schade wordt aangericht aan de witte stof, maar ook aan de grijze stof. En dat roept dan weer nieuwe vragen op …
Sinds MS een naam heeft, bestaat het vermoeden dat stress van invloed is op het ziekteverloop van MS. Voor deze veronderstelling is inmiddels wetenschappelijk bewijs gevonden. Tijdens MS zijn de biologische stress-systemen in het lichaam ontregeld. Maar, zegt wetenschapper <a href="http://www.diagnosems.nl/MS3_stress">Stefan Gold</a>, de relatie tussen stress en MS blijft gecompliceerd en een eenvoudig antwoord op de vraag of en waarom stress slecht is, is er nog niet …
Dat stress zeker voor mij niet goed is, hadden Aafje en ik in de afgelopen jaren al ontdekt. Het was niet voor niets, dat Aafje de regie voor de verbouwing van keuken, kamer en badkamer op zich had genomen … Als ik dat had moeten doen, was het allemaal niet zo netjes voor elkaar gekomen. Ik was waarschijnlijk gillend gek geworden … Maar dat stress (om niets) echt ongenadig hard kan toeslaan, hebben we afgelopen weekend voor het eerst ondervonden.
Ik zat de laatste weken uitstekend in mijn vel. Het mooie weer en de kuiertjes in de ontluikende natuur deden me in alle opzichten goed. Ook vorige week vrijdag voelde ik me prima. Zoals jullie hebben kunnen lezen, hadden Jetske en ik de dag ervoor een erg mooie, maar zeker niet te lange gezamenlijke fotokuier gemaakt in De Wieden. Het gebeurt wel eens dat ik zo’n gezamenlijke kuier de volgende dag nog in mijn benen voel, maar daar was vrijdag geen sprake van.
‘s Avonds ging het echter mis, maar wel om een heel onverwachte reden …
Twee weken geleden had ik gebruik gemaakt van het aanbod van een van de leden van de jeu de boulesvereniging, die wel wilde helpen bij het aanpakken van onze lekke vijver. Dat ik op dat aanbod ben ingegaan, vond ik voor mezelf eigenlijk al een hele overwinning, want ik ben het niet zo gewend om om hulp te vragen. Daarvoor vond ik de meeste van dat soort klussen in de tuin altijd zelf te mooi om te doen …, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet meer.
Afijn, we hadden afgesproken wat er zou moeten gebeuren en hoe we het zouden aanpakken, en ik had een aanhangwagen geregeld om materiaal te halen. Maandag – gisteren dus – zouden we beginnen. Maar voordat het zover was, kwamen er bij mij vrijdagavond als vanuit het niets allerlei vragen en twijfels bij me op … Kon het eigenlijk wel zoals ik het had bedacht? En moet het nou zus of juist zo? Ja, maar als nu eens dit .. of stel eens dat …?
Waarschijnlijk hebben die vragen en twijfels de hele nacht door mijn kop gespeeld, en heb ik in mijn slaap diverse apen en beren in de tuin zien rond stappen … Toen ik zaterdagochtend wakker werd, kostte het me ongelooflijk veel moeite om mezelf uit bed te hijsen. En toen het eenmaal zover was, kon ik mijn ene voet nauwelijks voor de andere krijgen. Mijn benen leken te zijn vol gelopen met lood en mijn lijf voelde aan als een vaatdoek …
Het is eigenlijk te idioot voor woorden, maar het was al snel duidelijk, dat ik op deze manier niet aan die vijverklus hoefde te beginnen, zodat er niets anders restte dan de afspraak eerst maar af te zeggen. Gelukkig kreeg ik een begripvolle reactie aan de andere kant van de lijn.
Ook vandaag is er nog geen herstel merkbaar. Moeheid is troef. Het lukt me zelfs niet om mijn volledige dagelijkse blogrondje te maken. Dus als je me zo af en toe eens een dagje mist, dan weet je even hoe en wat. Voorlopig lijkt het me het best om me net als de kuifeenden maar rustig wat te laten dobberen …
